C’est
Nathalie qui va être contente. Le bon Dr Chapeau est de retour avec ses
chroniques déjantées. Laissez-moi donc vous narrer comment j’ai
remplacé au pied levé (si je puis dire) Didier Lestrade qui s’est cassé
la jambe et qui n’a pas pu accompagner Gilles Pialoux pour présenter Sida 2.0, leur ouvrage commun.
Invité par le réseau ville hôpital Hepsilo, dirigé par Karine Adam,
Gilles Pialoux est donc venu faire le bilan des trente ans de la
pandémie.
Comme tous les dinosaures de cette époque (j’ai découvert le sida
fortuitement en 1982), la présentation de Gilles Pialoux a ravivé en moi
quelques émotions et quelques anciennes douleurs que je croyais
définitivement éteintes.
J’ai ensuite pris la parole, en remplacement de Didier Lestrade, pour
présenter l’action et la philosophie des deux associations Tours Elisa
2000 (1987-1998) et Jamais sans chapeau (1992-2002) que j’ai créées. Ces
deux associations provinciales qui luttaient contre le sida ont
compté,les meilleures années, jusqu’à 300 familles adhérentes chacune,
ce n’est pas rien.
J’ai ensuite présenté quelques-unes des campagnes d’information sur
le sida et contre la discrimination que nous avions réalisées et qui ont
bien supporté le temps écoulé (aux alentours d’un quart de siècle pour
les plus anciennes). J’ai ensuite présenté, c’est mon péché mignon, un
extrait de mon bêtisier sur le sida et j’ai terminé sur le diaporama que
nous avions fait pour la fondation France Liberté avec le soutien
amical et engagé de Danielle Mitterrand. Vous le trouverez ci-dessous.
Et comme j’ai numérisé celui qui nous a servi à faire près d’un millier de conférences et d’interventions diverses ; les diapos sont parfois abîmées et la bande-son (sur cassette) parfois à la limite de l’audibilité. Mais je tenais à le présenter dans son vrai jus de l’époque.
Et comme j’ai numérisé celui qui nous a servi à faire près d’un millier de conférences et d’interventions diverses ; les diapos sont parfois abîmées et la bande-son (sur cassette) parfois à la limite de l’audibilité. Mais je tenais à le présenter dans son vrai jus de l’époque.
Faites-moi savoir ce que vous en pensez, sachant que les chiffres
sont ceux de l’époque et que la contamination mère-enfant, surtout avec
les traitements actuels, n’a plus rien à voir avec ce que nous montrions
alors.
Pour en revenir à Sida 2 .0 Regards croisés sur 30 ans d’une pandémie,
c’est un ouvrage bien ficelé qui fourmille de détails, d’anecdotes, de
précisions qui vous feront vivre (ou revivre pour certains) l’épopée de
cette tragédie qui a transformé la société et les rapports
soignés-soignants comme aucune autre maladie ne l’avait fait auparavant.
Sur ce plan, c'est un très bon livre et je ne connais qu’un ouvrage qui
peut l’égaler ou le compléter, c’est Histoire du sida de Mirko
D. Grmek. Celles et ceux qui choisiront de lire les deux auront accès à
un panoramique extraordinaire sur le sida (sa vie, son œuvre).
Bien évidemment, lorsque Gilles Pialoux m’a offert le livre, je me
suis rué sur la page 212 qui traite du « grand Sidaction », rédigée par
Didier Lestrade. Si je regrette un peu que ce dernier n’ait pas choisi
de citer le témoignage de Barbara S. dix-neuf ans, qui a ouvert la
soirée du 7 avril 1994 en scotchant littéralement les millions de
spectateurs définitivement englués dans un tsunami émotionnel, je
retiens qu’il écrit tout de même « Je suis désormais convaincu que le
premier Sidaction marque le début de la fin de l’activisme sida pur
[…] ». Oui Didier, cette grande soirée et le mouvement qui a suivi ont
peu à peu détruit nos associations de province au profit d’associations
parisiennes et de leurs émanations provinciales qui se sont gavées
financièrement et médiatiquement comme il n’est pas permis.
En réaction,
nous avons rédigé le manifeste du ruban noir qu’il m’arrive encore de
porter, d’autres continuent avec le site du Megalodon.
Ceci dit, je sens
que Didier ne livre pas le fond de sa pensée, sans doute faudra-t-il
attendre Sida 3.0 dans trente ans ;-))))
Il manque donc finalement à ce livre le point de vue et l’apport des associations provinciales ou communautaires (comme le Comité des familles)
qui ont souvent innové et qui ont été conduites par des personnalités
hors du commun et qui ont élevé la communication sida, l’aide et la
solidarité envers les personnes atteintes, la lutte contre les
discriminations… à des hauteurs réputées inaccessibles.
Il nous faudra bien, Cher Didier, Cher Gilles, prendre la plume à
notre tour, afin de compléter le triumvirat des bons ouvrages
francophones relatant l’histoire du sida et figurer entre Grmek,
Lestrade et Pialoux.
Reda, Gonzo, Franck, Isabelle, Barbara, Gérard, Marco, Catherine, Roselyne… il est temps d'y songer.
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